发布日期 2020-06-14

白皮书显示:肢端肥大症患者药物可负担性差 自费平均医疗支出占家庭年收入35.1%

原标题:白皮书显示:肢端肥大症患者药物可负担性差 自费平均医疗支出占家庭年收入35.1%

【环球网报道】罕见病又称为“孤儿病”,是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症,肢端肥大症就是其中一种。6月13日,由北京病痛挑战公益基金会主办的“中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨‘肢造非凡’患者关爱项目启动”仪式在北京举行。

“目前,全球有超过3亿名罕见病患者,已经明确的罕见病有7000多种,在中国,罕见病患者已经超过2000万人。肢端肥大症就是一种威胁人类健康的罕见病,其患病率约为40-125例/百万人,年发病率为3-4例/百万人。”中华神经外科学会常委兼秘书王任直教授在会上介绍。

对于我国肢端肥大症的诊疗水平,王任直教授在接受环球健康记者采访时表示,中国现在肢端肥大症诊疗水平和国外应该相差不多,但是在很多理念上还有差距,一是在早期诊断早期治疗方面,及时给予病人支持和帮助方面。二是国内很多医院的诊断标准和国际上还没有在同一个水平上。另外,在整个知识普及和诊断治疗的流程上,我们还是有很大的差距。

北京协和医院内分泌科主任医师金自孟教授表示:“肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病,由于对这一疾病缺乏足够的认识,我国大多数患者、亲属甚至部分医务工作者对肢端肥大症认识不足,往往通过数年才能辗转确诊,增加患者和医疗负担。” 据白皮书显示,77.5%的患者在1年确诊,无法在1年内确诊的患者中,平均时间为3.74年。

此外,白皮书还显示,目前肢端肥大症患者的生活质量降低,以及药物可负担性和可及性问题尤为突出。白皮书显示,2018年全年,所有参与调研的罕见病患者个人自费的平均医疗支出,已占家庭年收入的35.1%。此外,除了身体上的病痛,肢端肥大症患者外表对心理乃至整体生活的负面影响较大,患者生活质量整体较差。

垂体瘤GH病友会负责人吴容表示,肢端肥大症患者遇到最大的困难就是用药贵、用药难、药物获取这几个问题,虽然2018年有一种药列入国家医保,但是真正享受到国家政策的患者少之又少。

吴容指出,肢端肥大症患者的求医路也比较艰难。据白皮书显示,肢端肥大症的患者异地就诊几乎是常态,用药患者中近一半患者需要高频就诊,且主要的目的之一仅为用药,且大部分的患者需要高频率地到北上广等一线城市或者省会城市、直辖市才能获得治疗,影响正常生活,间接增加了医疗费用。

据了解,在发布《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》的同时,北京病痛挑战公益基金会、中国垂体腺瘤协作组、垂体瘤GH病友会还启动了“肢造非凡中国肢端肥大症患者关爱项目”。肢大关爱项目将在2020年进行系列线上肢端肥大症患教和交流活动,增加患者疾病管理及疾病知识储备,并通过科普漫画及医患故事等多种形式,对患者及公众进行疾病知识教育。项目从北京发起,将分别在上海、广州、成都、武汉、杭州等地把爱心传递给全国肢大患者。

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